Intervention de Philippe Vigier

Je remercie Paul Christophe : face au désarroi d'une famille dont un enfant est touché par la maladie, cela fait du bien de trouver un peu d'humanité.

Je veux, moi aussi, insister sur la nécessité de lever les freins à l'intégration des thérapeutiques innovantes dans le schéma thérapeutique. On sait bien que la prise en charge varie selon qu'on a la chance ou pas de résider à proximité d'un centre hospitalier universitaire.

Je voudrais également faire la promotion des outils formidables que sont les maisons des parents, ou maisons des familles, telles celles que je connais à Poitiers, à Tours ou à Orléans. Lorsque l'enfant a la chance de bénéficier de son entourage familial dès la prise en charge de sa maladie, on sait que la thérapie s'en trouve renforcée. Des expérimentations remarquables sur l'effet de la présence familiale ont été menées à l'hôpital Necker-Enfants malades.

Les dispositifs de nature réglementaire qu'évoquait Thibault Bazin pourraient-ils servir de cadre à des partenariats fructueux avec ces belles initiatives, qui s'essoufflent parfois faute de moyens humains et financiers ? C'est une voie qu'il faut continuer d'emprunter, et qui va dans le sens de toutes les préconisations faites par notre rapporteur.