Annie Genevard
Question N° 5615 au Ministère de la santé
Question soumise le 14 février 2023
Mme Annie Genevard attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention au sujet du don de moelle osseuse. Chaque année, en France et dans le monde, des milliers de personnes meurent de leucémies et autres maladies du sang, faute de trouver un donneur de moelle osseuse compatible. Dans le pays, seulement 300 000 français sont inscrits sur le registre des donneurs alors que l'examen médical ne nécessite qu'un prélèvement buccal ou sanguin. Trop peu quand la probabilité de trouver un donneur compatible (hors fratrie) est de 1 sur 1 million. Il faut savoir, que certains pays, comme l'Allemagne, comptent 7,6 millions d'inscrits sur leur registre. En France, les raisons tiennent certainement au manque d'information et aux idées reçues sur ce type de don. En Allemagne et en Italie, la médiatisation pour le don de moelle est aussi importante que celui pour le don de sang. Informer les Français dès l'âge légal c'est éveiller les consciences sur le sujet. C'est pourquoi il serait important de faire une campagne de prévention sur le don de moelle osseuse dans le pays. Ainsi, elle interroge le Gouvernement à ce sujet.
Réponse émise le 29 août 2023
Créé en 1986, le registre france greffe de moelle (RFGM) permet d'identifier un donneur compatible ou une unité de sang placentaire pour un patient nécessitant une greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) recueillies par prélèvement dans la moelle osseuse, en l'absence de donneur familial compatible. Ce registre, géré par l'Agence de la biomédecine (ABM), fonctionne en réseau interconnecté en temps réel avec 29 centres donneurs répartis sur l'ensemble du territoire et avec également 73 registres internationaux, permettant d'examiner la compatibilité génétique auprès d'une population de 40 millions de donneurs potentiels à l'échelle mondiale. La mise en œuvre du quatrième plan ministériel pour le prélèvement et la greffe de CSH, qui couvrait la période 2017-2021, a donné de bons résultats. Elle a notamment permis le maintien de l'accès à l'ensemble des sources de greffons (prélèvement de sang périphérique par aphérèse, prélèvement direct de moelle osseuse par ponction, sang placentaire issu du cordon), y compris pendant la crise sanitaire. L'objectif chiffré de 310 000 donneurs volontaires de moelle osseuse inscrits sur le RFGM fin 2021 a été atteint dès la fin de l'année 2019. Au 31 décembre 2021, le nombre total de donneurs de moelle osseuse inscrits était de 337 832. Le nombre de pré-inscriptions sur le registre a beaucoup augmenté début 2022 des suites de l'appel au don de parents d'un jeune enfant atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique très agressive. Ces préinscriptions doivent ensuite être confirmées via la réalisation d'un typage HLA par prélèvement biologique. Le recours aux kits salivaires a été généralisé en janvier 2020, aux fins de faciliter le processus d'inscription. Un nouveau plan ministériel a été élaboré avec l'ensemble des parties prenantes et adopté au printemps 2022 pour couvrir la période 2022-2026. Il s'agit de pérenniser la dynamique observée au cours des dernières années. L'objectif est une poursuite de l'amélioration quantitative (20 000 nouveaux donneurs chaque année) et qualitative du registre. La moitié des donneurs effectivement contactés le sont en moyenne 8 ans après leur inscription. Dès lors, plus un donneur s'inscrit tôt, plus il a de chances de pouvoir aider un patient en attente de greffe (sachant que ce don pourra être réalisé jusqu'à l'âge de 60 ans). Ce constat a conduit à la décision d'abaisser l'âge limite d'inscription de 50 à 35 ans. Les origines géographiques variées sont également très recherchées. L'ABM tient compte de ces caractéristiques dans le ciblage et le contenu de ses campagnes de sensibilisation au don de CSH. Le nouveau plan ministériel prévoit un renforcement de la communication sur le don non-apparenté de CSH, ainsi qu'un renforcement des activités de prélèvement et de greffe, comprenant le suivi (psychologique notamment) des donneurs et des receveurs. Il s'agira par exemple de développer la formation et l'évaluation des professionnels ainsi que d'actualiser les règles de bonnes pratiques applicables. Ce plan fait l'objet de déclinaisons en région, adossées aux projets régionaux de santé. Des référents prélèvement/greffe ont été désignés dans les agences régionales de santé (ARS) et sont chargés du suivi de la mise en œuvre des actions et de la réalisation des objectifs des plans régionaux. Leurs retours d'expérience sont valorisés dans le cadre du comité national de suivi du plan ministériel, dont ils sont membres.
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