Intervention de Caroline Janvier

Je vous remercie pour vos exposés. Je tiens néanmoins à préciser que le périmètre de cette mission d'information n'inclut pas la fin de vie. Ce thème, qui a fait l'objet de discussions lors des États généraux, ne figurera pas dans le projet de révision de la loi de bioéthique de 2011. Mais nous avons eu à plusieurs reprises des échanges de vues sur les deux sujets que vous avez évoqués, l'ignorance des dispositions concernant les directives anticipées et la personne de confiance prévues notamment par la loi Claeys-Leonetti de 2016, d'une part, et l'insuffisance des moyens mis en oeuvre pour une bonne prise en charge des personnes en fin de vie, d'autre part.

Je laisse à notre rapporteur Jean-Louis Touraine, qui a beaucoup travaillé sur le sujet, le soin d'évoquer la question du don d'organes. Je souhaite pour ma part élargir le débat à la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires. Vous avez souligné qu'au sein de France Assos Santé, qui est une union et non un collectif, les positions sont diverses. Vos travaux ont-ils permis de dégager une position commune des usagers que vous représentez sur cette question complexe étroitement liée au statut donné à l'embryon et qui met en jeu le principe de dignité humaine, si on considère l'embryon comme une personne ?

Ma deuxième question porte sur les tests génétiques dont l'usage est très encadré dans notre pays, puisqu'ils ne sont autorisés que pour des raisons médicales que justifient, par exemple, des antécédents familiaux. Les usagers que représente France Assos Santé sont-ils favorables à un élargissement des tests génétiques à d'autres maladies, voire à leur utilisation sans visée thérapeutique ?