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Intervention en hémicycle le 25/03/2021 : Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Je tiens à vous remercier, mes chers collègues, pour votre vote et, plus encore, pour l'intérêt que vous avez porté au texte. C'est un petit pas, mais nous avons posé une première pierre : les maladies chroniques sont désormais prises en compte dans le code de l'éducation. Je suis émue parce que je mesure toute l'importance de ce que nous venons d'accomplir. Je remercie toutes les personnes avec qui j'ai travaillé, l'association Aide aux jeunes diabétiques, qui avait réalisé, en amont, un travail très important sur la question de la scolarisation des enfants diabétiques,

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Pour faire simple : il y a des enfants atteints d'une maladie chronique – diabète ou, plus souvent, épilepsie… – qui est notifiée par la MDPH. Ils peuvent donc être accompagnés par une AESH. Seulement, j'ai vraiment voulu concentrer ma proposition de loi sur les enfants qui ne relèvent pas de la MDPH et qui, n'étant pas notifiés, ne bénéficient pas d'accompagnant. C'est pour ces enfants-ci que j'entends que nous agissions en leur permettant d'avoir le meilleur suivi possible de la part de leurs enseignants. Alors, vous avez raison : des enfants épileptiques ont bénéficié d'une AESH mais, dans ce cas, ils relèvent d'un handicap notifié par la MDPH.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Vous avez raison, monsieur Ruffin, la formation des AESH reste un vrai problème même si elle beaucoup évolué. Vous savez combien l'accompagnement des élèves handicapés et la situation des AESH me sont chers. Toutefois, je pense que ces questions ne relèvent pas du texte que je propose ici et qui concerne plus particulièrement les élèves malades qui, la plupart du temps, sauf notification de la MDPH, ne sont pas accompagnés par une AESH. Je vous demande par conséquent de retirer votre amendement, faute de quoi j'émettrai un avis défavorable.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Il me paraît compliqué de mettre en place une formation, je le répète. La documentation préconisée à l'article 2 aidera l'enseignant au moment où il est confronté à la situation, alors que sa formation initiale est parfois déjà lointaine. Cela étant, le sous-amendement me semble intéressant dans la mesure où il introduit la notion de sensibilisation aux maladies chroniques. Si une formation serait lourde et compliquée, une sensibilisation me semble opportune.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Toute mesure permettant d'approfondir les connaissances des enseignants sur les maladies chroniques doit en effet être encouragée. Cependant, la mise en place d'une formation spécifique semble difficile – je ne reviens pas sur tous les arguments soulevés en commission à ce sujet. Par le biais de ce sous-amendement, nous préférons donc insérer une sensibilisation dans le cadre des dispositifs existants en matière de handicap.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps le docteur Simone Fortier de Valenciennes, de l'association Épilepsie France, ainsi que la fédération Grandir sans cancer. Merci à vous, madame Dubois, pour votre collaboration. D'emblée, vous avez dit comprendre l'intérêt de mes propositions. Merci à vous également, madame la secrétaire d'État. J'adresse aussi mes remerciements à la commission des affaires culturelles et de l'éducation, notamment à son administrateur, qui a accompli un travail considérable à mes côtés, ainsi qu'à Clément, collaborateur du groupe, et à mes collaborateurs. Merci à tous. Merci notamment à mon groupe parlementaire de m'avoir fait confiance et d'avoir inscrit cette ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Vous avez raison, monsieur Ruffin. Certaines familles rencontrent d'immenses difficultés. Nous avons tous entendu des témoignages poignants à ce sujet. Une nouvelle fois, je ne pense pas qu'un rapport soit la bonne solution mais le problème que vous soulevez étant bien réel – j'insiste – , j'émets un avis de sagesse à titre personnel.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Il est favorable à mon propre amendement et donc défavorable aux deux autres. Sur le fond, chacun aura compris que nous partageons le même objectif. Sans aucune prétention, je crois que l'amendement que j'ai présenté est juridiquement mieux rédigé, mais je peux faire erreur. Peut-être Mme la secrétaire d'État peut-elle nous éclairer sur ce point.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Nous en venons, comme l'a souligné M. Fuchs, à ces moments particulièrement importants que sont les examens – moments angoissants s'il en est, et plus encore pour des adolescents malades. Il me paraissait important d'y consacrer un moment dans notre réflexion. Certes, ma proposition initiale, consistant à imposer la présence d'un médecin ou d'un infirmier scolaires dans chaque centre d'examen, était utopique. Je l'entends bien. J'oserai même dire, peut-être, que je le savais mais que je souhaitais que nous abordions tout de même la question. Cette position de départ a d'ailleurs ouvert des échanges intéressants en commission. L'article 3, tel que la ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Vous avez raison, madame Josso : tenir compte des autres élèves de la classe est particulièrement important. J'ai néanmoins du mal à comprendre si vous évoquez l'intervention d'un représentant du monde associatif au sein de la classe, auprès des élèves, ou bien au sein de l'établissement et donc dans le cadre de la réunion préconisée à l'article 2. Cela dit, une telle intervention, en binôme avec l'enseignant, ne peut être qu'un plus. Dès lors que l'enseignant a bien compris lui-même la pathologie de l'enfant, il sera en mesure de trouver les bons mots pour échanger avec ses élèves. La présence d'une autre personne peut être rassurante. Aussi ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Bien sûr que le temps d'échange est important. L'article 2 y est consacré : c'est donc que j'y suis très attachée. Mais encore une fois, vous avez évoqué les enfants handicapés alors que ce n'est pas l'objet de la présente discussion. Tout ce que vous dites, je le partage presque entièrement : oui, les AESH doivent être défendues ; oui, elles doivent bénéficier de contrats de travail de bien plus de vingt ou vingt-cinq heures afin de toucher un salaire correct dont elles sont loin. Néanmoins, je ne peux donner suite à votre proposition puisqu'elle ne correspond pas au texte.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps En effet, monsieur le député, je vous ai répondu en commission que le dispositif existe, en précisant qu'il y a parfois des difficultés d'application. Vous mettez l'accent sur la diversité des situations selon les territoires, qui est réelle et se retrouve, d'une manière générale, dans l'accompagnement des enfants malades. En revanche, je ne pense pas que les directeurs académiques des services de l'éducation nationale – DASEN – , les chefs d'établissements et les enseignants ignorent le dispositif ; du moins, j'espère qu'ils le connaissent. Je ne pense pas non plus que l'expérimentation ait ici sa place car je ne vois pas comment nous pourrions la ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Cependant, il me semble que ce que vous proposez ne relève pas de la loi. Par ailleurs, comme je l'ai dit en commission, je sais qu'en maternelle ou en élémentaire – je connais mieux l'école primaire – , de telles réunions entrent dans le cadre des 108 heures annuelles prévues en dehors de la présence d'élèves : nous les intégrions dans nos tableaux de service. Il faudrait peut-être affiner le dispositif et voir comment les choses se passent dans le secondaire, mais je pense que l'organisation interne des établissements peut déjà permettre de satisfaire votre demande. Avis défavorable.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Pour avoir travaillé de longues années dans l'éducation nationale, je sais que les réunions y sont relativement fréquentes.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Comme je l'ai dit en commission, je comprends parfaitement vos arguments. Bien entendu, la présence d'un professionnel de santé ou d'un médecin scolaire est fortement souhaitable, mais, comme vous le disiez, je ne voudrais pas que son absence crée un blocage. Je rappelle qu'au moment où la réunion a lieu, le PAI a été rédigé par un médecin et validé par un médecin de l'éducation nationale en tenant compte des certificats délivrés par les spécialistes qui suivent l'enfant. Il existe donc un document sur lequel les participants à la réunion pourront s'appuyer. Je voudrais aussi insister sur le fait que la réunion a vraiment une visée pédagogique. Il ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Je suis favorable à l'amendement no 27 de Mme Robert puisqu'il va dans le sens de notre proposition de loi en créant les conditions d'un accueil de l'enfant qui soit le meilleur et le plus précoce possible. Je suis également favorable au sous-amendement no 46 de Mme Dubois. En revanche, je donne un avis défavorable à l'amendement de M. Reiss. Écrire que la réunion doit se tenir « dans un délai de vingt-et-un jours », comme nous l'avons fait, permet de fixer une durée plus précise que les « meilleurs délais » dont on ne sait pas exactement à quoi ils correspondent. Pourquoi vingt-et-un jours ? Nous l'avons expliqué : il faut un délai qui puisse être ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Cet amendement de cohérence, qui s'inscrit dans le prolongement de la modification adoptée par l'amendement no 41 rectifié, vise à codifier la réunion portant sur les modalités de mise en oeuvre du PAI et la documentation permettant un suivi adapté par la rédaction d'un nouvel article inscrit dans le titre précédemment modifié.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Je comprends l'objectif de cet amendement, mais les mots « un traitement médical lourd » sont trop vagues. La modification que vous proposez concerne, en outre, un alinéa du code de l'éducation spécifiquement consacré au handicap, puisqu'il mentionne notamment le projet personnalisé de scolarisation, le PPS. Avis défavorable.

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Madame la députée, vous savez que je souscris à vos propos. Votre amendement évoque la discrimination et les programmes mais, globalement, les programmes de l'école sont bien faits. En revanche, un problème se pose parfois, comme nous l'avons vu récemment à propos de l'autisme et comme c'est également le cas pour le diabète, avec les contenus de manuels scolaires. Il convient donc d'être vigilants à ce propos. Nous savons que le Gouvernement ne peut pas agir directement, mais il peut solliciter, comme l'a fait récemment Mme Cluzel à propos de l'autisme, le retrait des images erronées dont même les enseignants peuvent être porteurs lorsqu'ils ne ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Madame Victory, je comprends pleinement votre amendement et même une durée de quatre jours peut, en effet, paraître un peu courte. Pour certaines pathologies, comme le diabète de type 1, le suivi de l'enfant comporte aussi l'apprentissage que feront ses parents de la pathologie, et ils ont besoin d'être auprès de lui immédiatement et pour un certain temps. Deux jours peuvent donc, en effet, paraître peu. Toutefois, j'ai voulu me rattacher à ce qui existe déjà et a été voté ici en 2016 à propos du handicap, et voir enfin introduit dans la loi le terme de maladie chronique. Sans doute le sujet doit-il, comme je l'ai dit en commission, être débattu ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Merci, madame Ménard. Je m'étais en effet moi-même posé cette question et je vais donc vous expliquer pourquoi j'ai ajouté la mention du cancer. Tout d'abord, il n'est pas facile de trouver une définition. Ensuite, le fait que le cancer soit une maladie chronique ne fait pas consensus. Cependant, la raison pour laquelle j'ai voulu ajouter ce mot est que l'article 1er se réfère aux maladies chroniques nécessitant un apprentissage thérapeutique, ce qui m'a fait craindre que les cancers puissent ne pas être comptés parmi ces maladies. C'est donc pour m'assurer qu'ils le seraient que j'ai ajouté la mention du cancer. Je vous remercie donc, en effet, de bien ...

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps Je vous remercie pour vos propos et pour le soutien que vous apportez au texte. Pour garantir la qualité de nos débats, je tiens à préciser un point : je ne me place pas du point de vue du handicap. Je salue le travail et les progrès qui ont été accomplis dans ce domaine, même s'il en reste encore à faire – nous en convenons tous. Le texte concerne les enfants qui ne sont pas reconnus comme handicapés, qui ne font pas l'objet de PPS – projet personnalisé de scolarisation – ni de notification des MDPH – maisons départementales des personnes handicapées – , mais qui sont malades, pour lesquels il existe un PAI. Nous devons l'avoir en tête car, pour ...

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Intervention en hémicycle le 25/03/2021 : Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

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Béatrice Descamps, rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l'éducation

Béatrice Descamps L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à repérer certains signes, à administrer des traitements, à utiliser du matériel médical, à faire une ...

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Intervention en hémicycle le 24/03/2021 : Effets de la crise sur les associations

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Béatrice Descamps, UDI-I

Béatrice Descamps En ce mois de mars, la crise sanitaire souffle sa première bougie. Le débat de ce soir nous donne l'occasion de dresser un bilan des effets de la crise sur les associations. Je tiens d'abord à souligner le rôle primordial qu'elles jouent dans les territoires. Actrices de premier plan, elles contribuent plus que jamais à créer du lien social et participent au maillage local. Qu'elles organisent des maraudes ou accueillent des personnes en difficulté, qu'elles agissent dans le domaine sportif ou culturel, il faut reconnaître qu'elles ont occupé peu à peu la place laissée vacante par le démantèlement progressif des services publics. Un an après le début de la ...

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Intervention en hémicycle le 19/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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Béatrice Descamps

Comme sur de nombreux bancs, nous regrettons de ne pas avoir eu une discussion plus large sur les enjeux du sport. Nos concitoyens sont nombreux à souhaiter que des mesures soient prises et des moyens dégagés pour avoir un accès plus facile au sport de leur choix, quel que soit l'endroit où ils vivent. Or, lorsqu'on vit dans une petite commune ou dans une commune rurale, on manque d'équipements, on a des difficultés à se déplacer. À ce sujet, je vous ai déjà interrogée, madame la ministre déléguée, sur les écoles des petites communes rurales, dont nous devons prendre en considération les difficultés réelles. J'aurais aimé par ailleurs que nous ...

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Intervention en hémicycle le 18/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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Béatrice Descamps

Il s'agit de reconnaître, dans le plan sportif local, le rôle du sport comme vecteur d'intégration sociale et professionnelle. Alors que le Grenelle de l'éducation et de l'inclusion par le sport a récemment remis ses conclusions, il est indispensable de rappeler que le sport est plus qu'une simple activité : il est aussi un moteur dans l'intégration de certains territoires. Aussi le plan sportif local prévu au présent article doit-il rappeler l'objectif de promouvoir cette intégration sociale et économique par le sport.

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Intervention en hémicycle le 18/03/2021 : Amélioration du système de santé par la confiance et la simplification

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Béatrice Descamps

Nous arrivons au terme de deux lectures de cette proposition de loi qui vise à donner une traduction législative à plusieurs mesures issues du Ségur de la santé et à tirer les enseignements d'une crise sanitaire inédite. Comme nous l'avons dit en discussion générale, nous regrettons son manque de vision, notamment sur la réduction des inégalités territoriales d'accès aux soins et sur la désertification médicale, et estimons qu'il ne permettra pas de répondre aux difficultés que traverse notre système de santé. Nous soutenons bien sûr les dispositions permettant plus de souplesse dans la gouvernance des établissements de santé et l'élargissement ...

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Intervention en hémicycle le 17/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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Béatrice Descamps

Il vise à faire bénéficier à l'ensemble de la population d'un quartier des équipements sportifs des établissements privés.

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Intervention en hémicycle le 17/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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Béatrice Descamps

Il vise à inciter et à favoriser l'accès des équipements sportifs au sein des universités au plus grand nombre, notamment aux associations qui ne sont pas universitaires.

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Intervention en hémicycle le 17/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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Béatrice Descamps

Dans le même objectif que précédemment, l'amendement no 309 vise à compléter le mot « associations » par les mots : « ou des personnes physiques ou morales », et l'amendement no 307 par le mot « entreprises ».

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Intervention en hémicycle le 17/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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L'amendement no 308 vise à favoriser l'accès aux équipements sportifs des collèges et des lycées par les utilisateurs extérieurs. Nous avons abordé le sujet en commission : nous trouvions que réserver l'accès aux associations était trop restrictif. L'amendement a donc pour objectif d'ajouter à l'article les mots : « [… ] personnes physiques ou morales. » L'amendement no 306 vise à ajouter les entreprises aux associations.

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Béatrice Descamps

À défaut de disposer des moyens conséquents, je tiens à saluer l'initiative prise dans ce texte d'ouvrir les équipements sportifs de nos établissements scolaires à des acteurs extérieurs, notamment associatifs, en dehors des horaires de formation. La généralisation de cette possibilité pour nos collèges et nos lycées devrait permettre de pallier quelque peu le manque d'équipements. Nous proposerons d'ailleurs d'élargir cette proposition aux universités et, après des échanges constructifs en commission, d'ouvrir aux entreprises la possibilité d'utiliser les équipements scolaires. De la même manière, nous souhaiterions avoir ce débat pour les ...

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Intervention en hémicycle le 17/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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Béatrice Descamps

Je tiens d'abord à vous remercier ceux dont l'initiative nous permet aujourd'hui d'examiner une proposition de loi sur ce sujet majeur et fédérateur qu'est le sport. Après de nombreuses annonces de l'arrivée prochaine d'une loi « sport et société », de nombreux acteurs du monde sportif se réjouissent certainement de ne pas être oubliés. Lorsqu'on parle de sport, on aborde en fait des domaines très divers : la santé, le développement de nos territoires, mais aussi l'éducation des plus jeunes ou l'inclusion socioprofessionnelle. Madame la ministre déléguée, monsieur le ministre, votre travail en commun permet d'envoyer un message clair : le sport est ...

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Intervention en hémicycle le 17/03/2021 : Démocratiser le sport en france

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Béatrice Descamps

Nous sommes nombreux sur ces bancs à regretter qu'une proposition de loi plus large sur le sport ne puisse être discutée. Le sport touche en effet des domaines très divers qui influent sur notre vie de tous les jours, ce qui doit nous pousser à développer les équipements pour encourager sa pratique, mais aussi à promouvoir ses bienfaits. Le sport, c'est aussi tout un écosystème de fédérations, de ligues, d'associations et d'acteurs économiques qui attendent avec impatience que des mesures soient prises pour améliorer leur quotidien. Cette proposition de loi comportant certaines dispositions qu'il est urgent de prendre en matière de gouvernance ou de ...

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Intervention en hémicycle le 04/03/2021 : Effets de la crise de la covid-19 sur les enfants et la jeunesse

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Béatrice Descamps

Un peu plus de 2,7 millions de jeunes sont inscrits dans l'enseignement supérieur. Pour certains d'entre eux, le monde universitaire reste néanmoins inconnu : certains connaissent les chambres d'étudiant mais à peine les amphithéâtres. Vous l'aurez compris, je pense bien sûr aux nouveaux étudiants, mais également à ceux qui se trouvent en cours de cursus à l'université ou dans une école supérieure. Si ces jeunes font preuve d'une très grande résilience et s'ils sont convaincus que leur génération dispose de l'énergie nécessaire pour affronter les grands défis auxquels nous faisons face, ils peuvent, pour de multiples raisons, se trouver en ...

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Intervention en hémicycle le 04/03/2021 : Effets de la crise de la covid-19 sur les enfants et la jeunesse

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Béatrice Descamps

Les jeunes âgés de 18 à 29 ans sont 9,2 millions en France : plus d'un tiers se trouvent au chômage, avec ou sans formation, donc dans une situation très difficile. Les problèmes financiers des jeunes ne sont pas récents, mais la situation de ces derniers mois a rendu le quotidien plus dur et plus lourd, parfois marqué par des privations alimentaires régulières. En ce sens, la protection des jeunes doit être une priorité. Le Gouvernement a mis en place de nombreuses mesures depuis le début de la crise sanitaire pour résoudre les problèmes spécifiques des jeunes : cet investissement représente près de 6,7 milliards d'euros sur deux ans. Je discute ...

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Intervention en hémicycle le 04/03/2021 : Explosion de la pauvreté à la faveur de la pandémie de covid-19

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Béatrice Descamps

Le non-recours aux droits constitue une problématique qui gangrène nos politiques publiques. Ici, à l'Assemblée nationale, nous observons, nous débattons, nous votons des dispositifs destinés à accompagner nos concitoyens dans la difficulté, mais un constat terrible s'impose : bon nombre de personnes éligibles à ces dispositifs n'y recourent pas. Prenons un exemple : l'allocation des travailleurs indépendants – ATI – , en vigueur depuis novembre 2019, constitue un réel filet de sécurité pour les indépendants qui ont involontairement perdu leur activité, en leur octroyant un revenu de remplacement. Au moment de sa création, on estimait que 30 000 des ...

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Intervention en hémicycle le 04/03/2021 : Explosion de la pauvreté à la faveur de la pandémie de covid-19

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Béatrice Descamps

Les associations de lutte contre la pauvreté sont en première ligne pour accompagner nos concitoyens les plus touchés par les conséquences économiques de la crise. Traditionnellement, leur action s'articule en complémentarité des politiques publiques déployées par l'État, mais l'explosion de la pauvreté provoquée par la crise sanitaire les conduit à assumer une part toujours plus importante de l'accompagnement de ces naufragés de la vie. Elles offrent un repas, des produits d'hygiène, parfois un toit, toujours une considération, un échange, de la chaleur, car la pauvreté matérielle entraîne bien souvent la marginalisation et la perte du lien social, ...

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Intervention en hémicycle le 02/03/2021 : Moyens de remédier aux effets de l'épidémie de covid-19 sur la jeunesse

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Béatrice Descamps

Lorsque nous évoquons la jeunesse dans le cadre de la crise sanitaire, un paradoxe surgit : cette génération covid est peu affectée par le virus lui-même, mais subit de plein fouet ses conséquences. Cette génération covid, c'est celle des bacheliers, dont les conditions de préparation et de passage d'examen ont demandé beaucoup d'adaptations. Beaucoup ont relevé ce défi supplémentaire, mais l'incertitude concernant le baccalauréat 2021 n'offre guère de perspectives encourageantes pour les élèves concernés. Dans le cadre de la commission d'enquête consacrée aux conséquences de la covid-19 sur la jeunesse, la question de l'allégement des programmes, ...

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