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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Avis défavorable. Cet amendement est satisfait par la création de la délégation qui aura pour objet spécifique la bioéthique et qui pourra réaliser ces travaux d'évaluation.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Votre amendement ne me paraît pas utile, dans la mesure où l'OPECST a toute liberté pour élaborer son programme de travail. Avis défavorable.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Certes, l'évolution des techniques nécessite que nous procédions plus fréquemment à la révision des lois de bioéthique, et à mon sens, il serait justifié de procéder à au moins une révision par quinquennat. Mais de là à prévoir une révision tous les trois ans…

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Ces amendements poursuivent le même objectif, mais je demande le retrait des amendements n° 535 et n° 1616 au profit de mon amendement n° 2437, qui ajuste en conséquence le délai d'évaluation par l'OPECST.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias L'amendement n° 2437 a pour objet de restreindre le délai entre deux examens d'ensemble de la loi de bioéthique de sept à cinq ans, conformément à la proposition n° 59 de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique. Il propose, par conséquent, de ramener le délai d'évaluation par l'OPECST de cette même loi de six à quatre ans.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Au regard de l'éclairage que vient de nous donner la ministre sur les neurosciences et les capacités de l'Agence de la biomédecine à traiter de ce sujet, je comprends votre objectif, mais votre amendement me semble inopérant, dans la mesure où l'agence ne dispose pas de l'expertise nécessaire. Nous avons néanmoins besoin de cette expertise ; le mieux serait donc de retravailler cette question d'ici à la séance, afin de trouver, comme pour les neurosciences, l'organisme adapté, susceptible d'éclairer le Parlement.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Cet amendement a, d'une part, pour objet de compléter le fichier des donneurs, des dons et des enfants issus de l'assistance médicale à la procréation, avec les données relatives aux personnes en attente de dons de gamètes ou d'embryons. Il vise, d'autre part, à maintenir la mission de l'Agence de la biomédecine consistant à assurer une information permanente du Parlement et du Gouvernement sur le développement des connaissances et des techniques dans le domaine des neurosciences.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Je vais retirer cet amendement dont la rédaction, calée sur les dispositions applicables aux dons d'organes, n'est sans doute pas appropriée, mais je reviendrai vers vous d'ici à la séance. Je persiste à penser que les bonnes pratiques sont insuffisantes pour réguler l'activité au niveau national.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Les associations comme la fédération des CECOS ont très fortement exprimé leur souhait de voir l'Agence de biomédecine harmoniser les règles d'attribution des gamètes.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Cet amendement a pour objet de préciser la mission de l'Agence de la biomédecine, en indiquant qu'elle élabore les règles de répartition et d'attribution des gamètes et des embryons, qui sont approuvées par arrêté du ministre chargé de la santé. Il s'agit ainsi de participer à l'objectif d'harmonisation des pratiques des CECOS.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Le projet de loi propose d'enlever à l'Agence de la biomédecine sa compétence en matière de nanobiotechnologies. Or les parlementaires ont besoin de ce suivi d'activité, car c'est un sujet sur lequel nous devrions prochainement être amenés à légiférer. Notre amendement n° 2433 vise donc à rétablir la compétence de l'Agence de la biomédecine en matière de nanobiotechnologies.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Avis défavorable. Il est plus simple et plus opportun d'avoir une seule tutelle, et le ministère de la santé paraît tout désigné pour l'Agence de la biomédecine et ses missions.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias L'article L. 1412-6 du code de la santé publique prévoit déjà que les ERE constituent, en lien avec les centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontres et d'échanges. Néanmoins, votre précision me paraît assez utile dans la mesure où, dans la pratique, ce lien ne se fait pas toujours. Avis favorable.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Si votre objectif est de permettre aux citoyens de s'exprimer à intervalles réguliers, il est satisfait, puisque le texte prévoit que le CCNE organise chaque année des débats citoyens sur un ou plusieurs sujets de bioéthique. À cela s'ajoutent également les états généraux, en amont de chaque révision de la loi. Cela représente déjà un programme assez chargé.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Prévoir un rapport d'évaluation tous les deux ans me paraît un délai trop resserré. Par ailleurs, cela ne me paraît pas nécessaire, compte tenu de la création de la délégation parlementaire. Avis défavorable.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Votre intention est louable, mais la procédure choisie vise à garantir la parité. Un des seuls moyens en effet de garantir que celle-ci soit respectée est qu'une autorité puisse superviser et trancher parmi les personnalités proposées par les différents organismes. J'émettrai donc un avis de sagesse.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Avis défavorable. Il appartient au Président de la République de nommer les personnalités devant incarner la dimension spirituelle de la réflexion bioéthique. Dans cette perspective, le choix du dernier Président de la République s'est porté non pas sur des représentants des cultes, mais sur des membres de la société civile qui travaillent sur les questions religieuses. Ne perdons pas de vue que ces personnalités sont nommées intuitu personae : elles n'ont pas vocation à représenter une entité ou une organisation au CCNE.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias On peut en effet se poser la question de la composition du CCNE, et plusieurs amendements vont dans ce sens, avec différentes propositions. Cela étant, cette recomposition doit se faire dans le respect de certains équilibres, et il serait préférable que nous réfléchissions tous ensemble à une composition cohérente, d'ici à la discussion en séance.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias J'y suis défavorable, parce qu'il est en partie satisfait par la création des délégations parlementaires à la bioéthique, et il ne me paraît donc pas pertinent de confier au CCNE une mission d'évaluation régulière.

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Cet amendement vise à organiser le concours de la Commission nationale du débat public aux côtés du Comité consultatif national d'éthique lors de l'organisation des états généraux et des débats citoyens. Ces états généraux ont été une vraie réussite, grâce à l'expertise du CCNE, mais ses membres ne nous ont pas caché les difficultés pratiques d'organisation auxquelles ils avaient pu être confrontés. L'organisation de débats publics sur l'ensemble du territoire nécessite en effet un vrai savoir-faire, que détient aujourd'hui la CNDP.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias L'amendement n° 2432 vise à créer une délégation parlementaire à la bioéthique, conformément à la proposition n° 60 de la mission d'information sur la révision des lois de bioéthique. Cette proposition me paraît cohérente avec celle, contenue dans le projet de loi, d'organiser chaque année des débats citoyens sur un ou plusieurs thèmes relevant de la bioéthique. Dans la mesure où les institutionnels et les citoyens sont régulièrement invités à débattre de ces questions, il semble important que les parlementaires aient, eux aussi, un outil de travail à leur disposition. Cette délégation pourra être saisie ou se saisir de projets ou de ...

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure

Laëtitia Romeiro Dias Même si je comprends le sens de vos amendements, j'y suis défavorable, car ils visent à organiser des états généraux avant l'examen de chaque proposition de loi. Ce dispositif serait beaucoup trop lourd, compte tenu du nombre de propositions de loi déposées chaque année dans cette assemblée. Je suis néanmoins sensible à votre idée de mener une réflexion bioéthique sur d'autres textes examinés à l'Assemblée nationale : c'est pourquoi je vous proposerai, avec mon amendement n° 2432, de créer une délégation permanente, qui serait chargée de ces questions.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Je présenterai en même temps les amendements n° 2053 et n° 2073. Ils concernent un problème important que nous devons traiter : la situation des enfants dits « intersexes », c'est-à-dire qui présentent à la naissance des variations du développement sexuel. Celles-ci sont très diverses mais, dans beaucoup de cas, l'enfant ne court aucun danger de mort, ni même un danger particulier pour sa santé. Néanmoins, d'après les retours nombreux que nous avons eus, on pratique très souvent un traitement, une opération de conformation sexuée dans le but que le sexe de l'enfant ait une forme socialement admise. Ce sont des opérations chirurgicales et des ...

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Il est très difficile d'intervenir après le témoignage que nous venons d'entendre. Je suis également très partagée et je ne suis pas très loin de revenir à ma position initiale. Ce débat est certes très difficile mais il ne faut pas se cacher derrière le principe d'expérimentation. Nous devons débattre et trancher : ou c'est oui, ou c'est non, mais le principe d'expérimentation me paraît très compliqué. Si l'on répond par l'affirmative, il sera impossible d'imaginer un retour en arrière dans cinq ou sept ans. Une fois que la pratique du tri des embryons avant implantation aura été lancée comment expliquer ensuite à des couples que ce sera ...

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 13/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Le sujet me paraît d'autant plus sensible au plan éthique que l'application de la technique a peu de probabilité d'aboutir. J'aimerais revenir à la proposition du rapporteur : s'agirait-il de permettre, dans le cas où les embryons sains du couple ne seraient pas compatibles pour une greffe, d'en créer de nouveaux sans avoir à passer par une grossesse ?

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 12/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

J'émets aussi certaines réserves sur l'amendement tel qu'il est rédigé. Mais j'y vois un intérêt lorsque le donneur est décédé car, même si son identité est connue, certaines questions restent en suspens. Puisqu'il ne peut plus les lui poser directement, celui qui ressent le besoin de combler des trous dans son histoire pourrait ainsi être mis en contact avec l'un des enfants issus de ce géniteur. À mes yeux, le dispositif aurait un intérêt dans ce cadre-là. Mais il n'est peut-être pas assez précisé dans l'amendement.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 12/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Afin de travailler d'une manière collective et d'apporter toutes les réponses aux questions qui peuvent se poser, je vais également retirer mon amendement.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 12/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

L'amendement n° 1936 vise à permettre aux enfants conçus par don de gamète ou d'embryon de bénéficier d'une prise en charge médicale appropriée quel que soit le choix des parents quant à la révélation, ou non, à l'enfant de son mode de conception. Nous devons éviter toute intrusion au sein des familles et il faut respecter le choix des parents au sujet de la transmission d'une telle information à l'enfant. Néanmoins, notre rôle est de nous assurer que tous les enfants ont un accès égal aux soins et une prise en charge médicale efficace. M. Jean-François Eliaou a déjà parlé de cette question. Comment pourrait-on nier, de nos jours, l'importance ...

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 11/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Mes chers collègues, j'entends ici votre difficulté à conceptualiser que la sécurité sociale pourrait finalement rembourser un acte médical qui ne soignerait pas. Effectivement, ce n'est pas le cas de la PMA pour les femmes concernées, puisque, de toute façon, il n'y a, chez elles, rien à soigner. Dès lors, remettez-vous en cause aujourd'hui le remboursement de la contraception ?

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 11/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Au-delà des arguments relatifs à la cohérence défendus par mes collègues, je veux rappeler à ceux qui évoquent l'opportunité de laisser la jurisprudence se positionner qu'elle l'a déjà fait. En 2016, le tribunal administratif de Rennes a enjoint au centre hospitalier de Rennes d'exporter le sperme du mari décédé d'une jeune femme pour une insémination à l'étranger. Le Conseil d'État a également autorisé un transfert de sperme. Il me semble que les magistrats envoient au législateur un message qu'il serait opportun d'entendre. Par ailleurs, nous ne défendons pas l'idée qu'il serait souhaitable de poursuivre un projet de PMA après le décès du ...

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 10/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Si je comprends bien le sens de cet amendement, il entend mettre fin à la pratique de l'appariement sur les caractéristiques physiques, qui présente effectivement deux inconvénients : d'une part, un risque de limitation de l'accès à la PMA pour certaines minorités et, d'autre part, un encouragement à perpétuer une culture du secret, ce que nous ne voulons plus encourager. Néanmoins, il me semble que la rédaction de cet amendement est problématique et qu'elle mériterait d'être reprécisée.

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique - Intervention le 09/09/2019

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Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure sur les titres VI et VII

Laëtitia Romeiro Dias Les progrès de la science nous obligent à repenser régulièrement le cadre juridique et organisationnel de la bioéthique, afin d'encadrer au plus près les risques, de permettre les avancées que la société attend, de ne pas freiner l'innovation tout en empêchant ce qui ne semble pas acceptable collectivement. C'est toute l'ambition des dispositions relatives à la gouvernance, sur lesquelles je rapporte. Je soulignerai trois avancées notables. Tout d'abord, le débat public est réformé pour corriger l'écueil actuel, lié à l'absence de débat citoyen entre deux révisions : le projet de loi prévoit l'organisation de tels débats citoyens permanents. ...

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Délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes - Intervention le 10/07/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

La mission que nous a confiée la Délégation a pour mérite de sortir des lieux communs. Les règles sont un sujet dont on parle peu, mais petit à petit, au fil des auditions, nous mettons des mots sur ces tabous et sur les problématiques que rencontrent les femmes. En juin 2018, l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail (ANSES) a rendu sur la sécurité des produits de protection hygiénique un avis qui soulignait la présence de composés toxiques dans leur composition. Comment le Gouvernement pourrait-il obtenir un meilleur contrôle de la composition des produits de protection intime ? Et, compte tenu des ...

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Délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes - Intervention le 26/06/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Les menstruations concernent 3,8 milliards de femmes dans le monde. Ce phénomène biologique naturel conduit à des discriminations, des maltraitances et des persécutions, quand ce n'est pas l'enfermement. Je donnerai quelques exemples frappants. Au Japon, les femmes ne peuvent pas exercer certaines professions, dont celle de chef sushi, au prétexte que les menstruations dérègleraient leurs papilles gustatives. En Iran, on véhicule l'idée que les règles sont une maladie. En Afghanistan, on pense que se laver les organes génitaux pendant les règles rendrait stérile. En Inde, certains pensent qu'une femme ayant ses règles peut contaminer la nourriture. Au ...

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Commission des affaires sociales - Intervention le 10/04/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Le dispositif d'accueil familial est encore aujourd'hui peu connu, malgré sa grande utilité dans la prise en charge des personnes dépendantes. Il permet à une personne âgée ou handicapée ne pouvant assumer seule ses besoins au quotidien de séjourner au domicile d'un accueillant familial en échange d'une rémunération. Les accueillants familiaux sont une solution intermédiaire entre le domicile et l'établissement. Souffrant d'un manque de valorisation, ce dispositif reste marginal. Ainsi, moins de 10 000 accueillants familiaux étaient agréés en 2015. Les accueillants ne bénéficient pas de l'assurance chômage ni des aides d'accès à l'emploi, et ne ...

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Commission des affaires sociales - Intervention le 22/01/2019

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Laëtitia Romeiro Dias

Madame la ministre, je pense pouvoir parler au nom de tous mes collègues de la majorité pour saluer votre action en matière d'inclusion des personnes en situation de handicap, que ce soit dans l'emploi, dans l'accès au logement, à l'école ou à travers la citoyenneté. Ma question portera sur la réforme du financement des établissements médico-sociaux prenant en charge des personnes en situation de handicap, soit 300 000 adultes, mais aussi plus de 150 000 enfants. On entend légitimement l'inquiétude de certains parents, ou de certaines associations, notamment dans mon territoire essonnien, où j'ai pu longuement échanger pu avec les acteurs concernés. ...

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Commission des affaires sociales - Intervention le 28/11/2018

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Laëtitia Romeiro Dias

Depuis plusieurs décennies, notre pays accueille des praticiens étrangers à diplôme hors Union européenne. Diplômés et souvent originaires de pays francophones, ils sont indispensables au bon fonctionnement du service public hospitalier. Bien qu'exerçant parfois depuis de nombreuses années, ils ne bénéficient pas du même statut que les autres praticiens et ne jouissent pas d'une complète autonomie dans leur travail. Si la loi a permis à 11 000 professionnels de devenir titulaires depuis 2012, plusieurs milliers de PADHUE exercent encore de façon dérogatoire. Il importe avant tout de ne pas déséquilibrer le fonctionnement du service public ...

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Commission des affaires sociales - Intervention le 14/11/2018

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Laëtitia Romeiro Dias

Monsieur le délégué interministériel, au nom du groupe La République en Marche, je vous félicite pour votre exposé sur la stratégie de prévention et de lutte contre la pauvreté. La lutte contre la pauvreté et les inégalités de destin est une préoccupation majeure de nos concitoyens et de notre majorité. Nous attendions une stratégie globale contre la pauvreté, qui touche trois millions d'enfants. Certains d'entre eux ne mangent pas le matin ; ils ont six fois plus de caries que les autres enfants et maîtrisent moins bien la langue française. Nous ne pouvons nous résoudre à l'idée qu'il faille six générations pour qu'un enfant de famille pauvre ...

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Commission des affaires sociales - Intervention le 17/10/2018

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Laëtitia Romeiro Dias

L'article 38 prévoit une mesure qui s'ajoute à l'ensemble de celles qu'a déjà adoptées notre majorité, qui fait de la prévention l'une de ses priorités en matière de politique de santé. Le budget de la sécurité sociale pour 2019 dont nous débattons donne de nouveaux moyens grâce au fonds de lutte contre les substances psychoactives. Par cet amendement de précision, je vous propose d'éclairer les missions de ce fonds. Son rôle serait étendu à l'information, à la communication, à l'intervention précoce et à la prise en charge des publics concernés par la consommation de substances psychoactives.

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Commission des affaires sociales - Intervention le 16/10/2018

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Laëtitia Romeiro Dias

Nous ne pouvons que nous réjouir de cet article qui, enfin, ose rompre avec le « tout-T2A » pour mettre en place un financement au forfait pour certaines pathologies, en l'espèce les maladies chroniques. Cela fait quatorze ans que l'on en parle et vous pouvez en témoigner, monsieur le rapporteur, car c'est l'un de vos combats. Cette majorité réalise enfin cette réforme. L'amendement que je présente vise à compléter cet article et propose de mettre en place un comité de suivi technique afin d'évaluer l'efficacité et la pertinence de ce paiement au forfait. Ce comité serait pluridisciplinaire, composé de représentants de l'assurance maladie, de ...

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Commission des affaires sociales - Intervention le 16/10/2018

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Laëtitia Romeiro Dias

Nous nous félicitons que l'article 27 vise à faire évoluer le modèle de financement des établissements de santé afin d'inciter à améliorer la qualité et la pertinence des soins, et non pas seulement à augmenter le volume d'activité. Dans la droite ligne de l'objectif fixé par la stratégie de transformation de notre système de santé qui a été présentée par le Président de la République, et qui entend replacer le patient au coeur du dispositif, l'amendement AS521 propose de graver dans le code de la sécurité sociale le caractère incontournable de l'« expérience patients » pour l'évaluation des établissements de santé. Nous pensons que cela ...

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