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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie - Intervention le 16/05/2024

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie L'amendement CS828 est satisfait, puisque l'une des conditions d'accès à l'aide à mourir est d'être de nationalité française ou de résider de façon stable et régulière en France. L'amendement CS829 est également satisfait par le dispositif que nous proposons. Avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie L'alinéa 6 prévoit déjà que la personne qui demande l'aide à mourir doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Votre souci d'empêcher les abus de faiblesse est parfaitement légitime. Le dispositif que nous proposons – définition de l'aide à mourir, conditions d'accès, consentement réitéré, expertise médicale... – place le patient dans l'environnement le moins propice à l'abus de faiblesse. Parallèlement, il faut le noter, personne ne se soucie des décisions qui sont prises dans le huis clos du domicile de gens isolés, très malades, vivant dans des conditions difficiles. La procédure prévue offre suffisamment de transparence et de traçabilité pour que les médecins et les soignants puissent détecter un abus de faiblesse. Je suis confiante dans ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Le projet de loi subordonne l'accès à l'aide à mourir au recueil du consentement du patient, inhérent à la manifestation d'une volonté libre et éclairée. Il est recueilli au moment de la demande, puis réitéré à chaque étape de la procédure, jusqu'au moment de l'administration de la substance létale. La condition que vous proposez ne constituerait qu'un formalisme supplémentaire, qui n'est ni nécessaire ni souhaitable. Avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Je suis défavorable à ces amendements qui ne suivent aucune logique. Cette condition constitue un obstacle à l'aide à mourir. Aussi formidables soient-ils, les soins palliatifs ne sont pas la panacée. Certains patients peuvent ne pas souhaiter en bénéficier : c'est leur liberté.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Les personnes détenues ne sont en rien exclues du dispositif. Elles auront accès à l'aide à mourir si elles remplissent les conditions fixées par le projet de loi, comme le reste de la population française. Comme toute autre procédure médicale, celle-ci sera adaptée au milieu carcéral par les professionnels de santé compétents. L'amendement de M. Gérard est donc satisfait. Les amendements visant à exclure les personnes détenues de l'aide à mourir me semblent discriminatoires. Les personnes incarcérées doivent avoir accès à une offre médicale équivalente à celle de la population générale en vertu du principe de dignité humaine, de ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Les critères de l'article 6 et les conditions définies à l'article 8 sont suffisamment précis pour pouvoir vous rassurer. Avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Je comprends votre souci de protéger les personnes vulnérables sous tutelle ou curatelle. Cependant, empêcher une catégorie de personnes d'accéder à l'aide à mourir constituerait une rupture d'égalité. Le critère est le fait d'« être apte à manifester sa volonté de manière libre et éclairée ». Vous supposez qu'elles sont incapables de penser par elles-mêmes, mais les personnes sous tutelle ont par exemple le droit de vote : si elles répondent aux conditions inscrites dans la loi, pourquoi ne pourraient-elles pas bénéficier de l'aide à mourir ?

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie L'alinéa 2 de l'article 8 dispose que « les personnes dont une maladie psychiatrique altère gravement le discernement lors de la démarche de demande d'aide à mourir ne peuvent pas être regardées comme manifestant une volonté libre et éclairée ». Il n'y a donc aucune ambiguïté, nul besoin de le préciser ailleurs.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. Nous n'avons pas à stigmatiser les personnes souffrant d'une pathologie psychiatrique, qui peuvent tout à fait manifester une volonté. En outre, l'évaluation du caractère libre et éclairé de la volonté du patient, qui conditionne l'accès à l'aide à mourir, prendra bien en compte les altérations du discernement qui peuvent résulter d'une maladie psychiatrique. L'exclusion générale des personnes atteintes d'une maladie psychiatrique est injustifiée au vu de la diversité des troubles concernés.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Votre amendement est satisfait : il est prévu que la volonté du patient soit réitérée tout au long de la procédure d'aide à mourir, jusqu'à l'administration de la substance létale. Avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. L'encadrement prévu permet d'assurer la protection de la personne qui demande l'aide à mourir, notamment par la vérification continue de sa volonté libre et éclairée. Vos amendements sont donc satisfaits. Ils ne feraient qu'alourdir la rédaction alors que nous avons besoin d'une grande clarté sur ce sujet.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. Compte tenu des garde-fous institués par le projet de loi, la précision que vous proposez est inutile.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Dans l'hypothèse où un malade aurait perdu l'usage de la parole, il est évident que le médecin pourra trouver une voie alternative de communication adaptée. Toutefois, votre amendement semble également viser les personnes qui ne sont plus en état de communiquer de quelque manière que ce soit. Cela va à l'encontre de l'esprit du projet de loi qui, je le rappelle, a opté pour l'expression itérative de la volonté libre et éclairée. Avis défavorable

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. Les dispositions du texte garantissent le bon déroulement de la procédure et le respect de la volonté de la personne.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Bien que la souffrance soit un sentiment subjectif, elle peut être jugée objectivement au vu des symptômes et au moyen d'une évaluation du corps médical. Il est toutefois essentiel, évidemment, de prendre en compte l'appréciation de la personne malade. La souffrance constatée doit être le résultat d'une appréciation partagée reposant à la fois sur la vision subjective du patient et sur l'analyse du corps médical. Ce dernier dispose d'outils pour situer la souffrance sur des échelles objectives. La notion de souffrance réfractaire aux traitements énoncée à l'alinéa 5 entre dans ce cadre. Avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Ces amendements, s'ils étaient adoptés, conduiraient à exclure de nombreuses personnes du dispositif, puisque les souffrances psychologiques sont communes en fin de vie. Il est faux de dire que celles-ci sont plus difficiles à évaluer et qu'il existerait donc un risque. D'ailleurs, je rappelle que ces souffrances doivent être liées à l'affection en cause. Monsieur Juvin, contrairement ce que vous avez dit, les malades schizophrènes ne pourront bénéficier de l'aide à mourir, puisque celle-ci n'est accessible qu'au patient apte « à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». L'alinéa 2 de l'article 8 est explicite à ce sujet : « ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Je suis surprise que vous, qui êtes un adepte de la clarté de la loi, proposiez de déléguer à une autorité extérieure la responsabilité d'expliciter la loi. C'est notre rôle de députés de le faire. Avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Je veux insister sur le caractère cumulatif des conditions posées par l'article 6 pour avoir accès à l'aide à mourir. Il ne faut pas oublier l'alinéa 5, qui dispose que les personnes concernées, en plus d'être atteintes d'une affection grave et incurable ayant atteint une phase avancée ou terminale, doivent endurer des souffrances insurmontables, difficiles à vivre, réfractaires aux traitements et insupportables lorsqu'elles ne reçoivent pas ou ont choisi d'arrêter de recevoir des traitements. Il faut intégrer cette dimension dans notre réflexion et notre décision. Le consentement des patients est également nécessaire, ceux-ci devant être ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Bien sûr, cette étape est fondamentale. Nous avons tous beaucoup réfléchi à la notion de moyen terme. Nous avons organisé une soixantaine d'heures d'auditions, au cours desquelles j'ai posé la question à de nombreuses reprises. Nous avons bien vu que quelle que soit la position des intervenants, la notion soulevait des interrogations. Pour l'objectiver, trois préoccupations ont guidé mes réflexions, comme l'élaboration et la modération du texte, relatif à un sujet de bioéthique particulièrement sensible : l'autonomie et la liberté de choix du patient ; le respect de la compétence du médecin ; le risque d'exclure certaines pathologies du ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Certains amendements sont relatifs au terme, dont nous débattrons très précisément par la suite ; d'autres concernent la condition d'une atteinte par une affection grave et incurable. La rédaction est issue de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti » ; celle-ci exige, pour pratiquer une sédation profonde et continue jusqu'au décès, que le patient soit atteint d'une maladie qui engage son pronostic vital – donc « grave » – et qui ne peut être guérie – donc « incurable ». Les deux adjectifs sont indispensables : la gravité de la maladie ne présume ...

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie - Intervention le 15/05/2024

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Chacun a souligné l'importance du respect des directives anticipées, du choix de la personne de confiance, du libre arbitre des personnes. Ne privons pas les malades de la possibilité d'être accompagnés par la personne de leur choix, s'ils le désirent. S'il est impératif de protéger les mineurs, l'administration de la dose létale doit être possible au sein d'un couple, à domicile, dans un ultime geste d'amour. Il y aura toujours des cas où une tierce personne sera aux côtés du malade lorsqu'il s'auto-administrera la dose létale ou qu'il s'y fera aider, à domicile ou dans un cadre hospitalier. Cette tierce personne doit être protégée sur le ...

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie - Intervention le 15/05/2024

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. Outre un médecin ou un infirmier, un tiers désigné – qui pourrait, pourquoi pas, être un proche – doit pouvoir administrer la substance létale au malade qui ne pourrait pas le faire lui-même. Ce tiers sera protégé sur le plan pénal : il ne pourra pas encourir de poursuites, comme le prévoit l'alinéa 2. Comme vous, lors des auditions, je me suis interrogée sur ce dispositif. J'ai donc déposé l'amendement CS1959, qui vise à préciser que le tiers désigné devra être majeur, qu'il devra consentir à administrer la substance et qu'il ne pourra recevoir aucune rémunération ou gratification, à quelque titre que ce soit, en ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. Les médecins bénéficient d'une clause de conscience, mentionnée à l'article 16. De plus, les amendements rompraient avec le modèle d'accompagnement du patient. La présence d'un médecin ou d'un infirmier, que ce soit pour administrer la substance létale ou pour superviser son administration, est indispensable afin de s'assurer du bon déroulement de la mise en œuvre de l'aide à mourir. Il s'agit aussi de pouvoir intervenir en cas de complications.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable, pour les mêmes raisons que précédemment. Comprenez bien que la méthode, la procédure et l'évaluation, que nous examinerons plus tard, sont pensées pour le dispositif prévu à l'article 5. Il convient de ne pas modifier à ce point l'équilibre et la structure du texte.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Ces amendements identiques changeraient profondément l'esprit du texte et bouleverseraient ses équilibres, raison pour laquelle j'y suis défavorable. La règle générale est l'auto-administration de la substance létale ; l'exception, qui consiste en l'intervention d'un tiers ou d'une personne du corps médical, ne s'applique qu'aux personnes incapables d'agir par elles-mêmes. J'insiste sur le fait que l'équilibre du projet de loi est fondé sur le libre arbitre et l'autonomie de la personne désirant mourir. Cet aspect est largement abordé aux alinéas 7 et 8 de l'article 11, où il est également spécifié – c'est très important – que ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis très défavorable. Le projet de loi repose avant tout sur l'autonomie des malades et sur la solidarité que nous leur devons. L'article 5 privilégie l'auto-administration de la substance létale et, en cas d'impossibilité, le recours à un tiers, qui peut être un médecin, un infirmier ou une personne volontaire. Les amendements auraient pour effet de priver d'accès à l'aide à mourir les personnes qui ne sont pas en mesure de s'administrer elles-mêmes la substance létale, excluant les malades très affaiblis, dont la demande n'est pas moins légitime que celle des autres. Ils introduisent donc une rupture d'égalité entre les malades s'agissant ...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie J'ai mentionné l'article 6 car il est inclus dans le périmètre dont j'ai la charge, mais l'article 7 prévoit une demande expresse. Par ailleurs, l'alinéa 6 de l'article 6 dispose que la personne doit être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». Le consentement pleinement libre et éclairé du patient est donc prévu. Aucune disposition ne permet à quelqu'un d'autre de prendre la décision à sa place.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Demande de retrait ou avis défavorable. Le caractère volontaire et personnel de la demande est omniprésent dans l'esprit du projet de loi ; il est clair et plutôt explicite à l'article 6. Ces amendements, dont je comprends la motivation, sont redondants avec le texte.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. L'accès à l'aide à mourir repose sur l'expression d'une demande et d'une volonté libre, éclairée et répétée d'un patient atteint d'une maladie incurable. Votre amendement supprime la nécessité, pour la personne, d'exprimer une demande d'aide à mourir, ce qui est inquiétant.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. L'article 6 prévoit que les patients susceptibles d'accéder à l'aide à mourir doivent être atteints d'une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital à court ou moyen terme. L'expression « patient en phase terminale » suggère qu'il s'agit uniquement du court terme. Aussi votre amendement est-il contraire aux critères prévus par le projet de loi.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie L'amendement me semble procéder d'un malentendu. Vous savez, madame Rilhac, que nous n'adopterons pas le modèle de l'Oregon. L'article 5 ne prévoit aucunement d'isoler la personne, mais au contraire de l'accompagner jusqu'à l'administration de la substance létale, par elle-même ou, si elle n'est pas en mesure de le faire, par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire. L'idée est de l'accompagner jusqu'au bout, jusqu'au geste ultime, absolument pas de la laisser dans un isolement qui n'est conforme ni à l'esprit ni à la lettre du projet de loi.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Vous proposez de dissocier la mise à disposition de la substance létale de l'acte d'accompagnement. Or l'aide à mourir n'est pas simplement la mise à disposition d'une substance létale ; elle inclut la mise en œuvre d'un accompagnement du patient en fin de vie tout au long de sa maladie et de la procédure. Votre amendement étant contraire à l'esprit de la loi, je vous demande de le retirer, faute de quoi je lui donnerai un avis défavorable.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. Il semble insuffisant d'indiquer que l'aide à mourir consiste uniquement à « accompagner » la mise à disposition d'une substance létale. Cette mise à disposition doit être clairement autorisée. À défaut, tous les doutes seront permis sur la manière dont la personne demandeuse pourra se la procurer.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable. Je comprends l'intérêt de la démarche, mais elle est inapplicable s'agissant d'une loi de bioéthique de cette ampleur. Je sens, cher collègue, que vous vous engagez sur le chemin de l'acceptation des dispositions du projet de loi...

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Je donne un avis défavorable à cet amendement, même si j'en comprends le sens. L'aide à mourir est un droit, c'est vrai, mais pas seulement : c'est aussi une liberté. La modification proposée pourrait être source d'ambiguïté, car le texte ne vise pas à faire de l'aide à mourir un droit absolu ouvert à tous : il prévoit un cadre et des critères.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Ce sont des sujets que nous avons déjà abordés, et je réitère mon avis défavorable. On peut bien sûr comparer le droit et les pratiques des différents États en matière d'aide à mourir – c'est d'ailleurs ce qui a été fait. Les différences entre notre système de santé et celui des États-Unis rendent en revanche totalement inopérantes les comparaisons sociologiques avec l'Oregon. Peut-être le faites-vous pour servir vos arguments, monsieur Hetzel, mais je ne pense pas que l'on puisse affirmer que le recours à l'aide à mourir serait un geste de désespoir des personnes les plus modestes.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Avis défavorable, pour les mêmes raisons que précédemment. La notion d'aide à mourir présente l'intérêt d'englober les deux modalités de mise en œuvre.

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Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure

Laurence Maillart-Méhaignerie Le périmètre de la loi sera circonscrit. Il est difficile d'évaluer le nombre de personnes concernées, mais les dispositions envisagées ne préfigurent pas une augmentation exponentielle des cas : ils resteront contenus et il n'y a pas lieu de craindre une dérive. C'est la différence entre le dispositif de l'Oregon, où le nombre de cas est stable d'année en année, et celui du Québec où il augmente.

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